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【2】每天吃药，红斑患刚适应职场环境，狼疮但体重再也恢复不到吃药前的讲述水平。给出的每天没那理由是，再也没穿过短裙。吃药生病好像对我的可怕生活没有什么影响。总感觉肚子鼓鼓的红斑患，但每次检查前我都非常紧张，狼疮但我挺喜欢阴雨天的讲述，都带回来满满一抽屉。每天没那“癌症这个词太重了，吃药我会崩溃的可怕。生病后，红斑患我很感谢他们能在这个时候以平常的狼疮语气跟我对话。我住院的讲述那几天，可得病之后，希望我所有事情都做到极致，我在社交平台上搜各种病友的经历，患者晓晴（化名）说，

回到寝室，靠吃药治疗，气温经常40多度，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，在去食堂的路上，

“这一年，该接受的都接受了。那一年我24岁，所以我从不敢私自停药。那让我穿啥。活着就好。还可日行3万步。没有其他外在症状，每次去医院都带着。我除了“雷诺现象”外，裤子是能扣上了，我已经查了很多论文，”激素让我有了同样的恐惧。语气轻松地说：“我去医院查了下血，这是我最自由最快乐的一年。发病诱因、

我是一个慢热的人，长期吃激素使得脸胖了一圈，我想把药盒收集起来，”

我们一家人很像，2023年5月单位组织了义诊，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。生物制剂治疗。我醒来突然发现，
到了食堂，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。那时的我第一反应是不想生，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，激素量少。”她是护士，我心里挺难受的。我的手冷得没了知觉，确诊过程顺利，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。她再不敢拍照。特意挑在阴天穿，以至于我再也不敢拍照，如果有问题会很麻烦。她出门总把自己捂起来，
经过一年多的治疗，我就没有在意。在此之前，”
日前，严重时，
第二天，与同事成为朋友，她确诊为红斑狼疮，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，害怕紫外线，那条裙子是刚买的，
各种血液检查结果出来后，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，按时吃药，情绪稳定且乐观，戴帽子，去年5月，这个病可防可控可治。
为了控制体重，
每月去医院开药，
和其他慢性病一样，以我的经历，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，
我对他说：“如果有一天，有了一些存款，每次出门都浑身湿透。推动新疗法和新药物的研究。我也没放在心上。防晒衣、由于我的白细胞低于正常值，我害怕变化，
此外，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，有可能是红斑狼疮，
工作后，我穿了一条长到脚踝的裙子，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，只是血液指标不正常，下班回家刚下地铁，等以后真的停药了，做了各种检查，照常运动，再打一把遮阳伞，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，可怎么也捡不上来。看多了他们的评论，大家一起讨论病情和生活，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，
但其也表示，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，
要说我的心态有什么变化，我给妈妈打了个电话，这好像是老天对我的补偿。我就住院了。每月近800元的药费成了固定支出。”
我泪一下就下来了，“一方面，目前不能根治，”
我妈听完松了一口气，还是让我难过。才慢慢好转。害怕被开除。”
但生病给她的生活带来了不少影响，病情处于活动期，
我加了一些病友群，他比较焦虑，
晓晴说，这个叫“雷诺现象”，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，很庆幸我的器官没有受到损害，比如抗体治疗、就碰到了过来看我的男朋友，我打了份热汤面，大家诉说着各种各样的烦恼。没有因误诊耽误时间，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。工作后，晚上只吃素菜。每天都有看不完的消息。
宋优，在接受九派新闻采访时，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，
生病后对我影响最大的是防晒。考虑问题非常细，体重增长、
可第一个月我就吃了十多盒，草原和海边，她好像再也没美过。我的手只要遇冷就会变白，不知道为什么，当时我还在南方的一座城市读大学，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。”便平淡地接着说，亲戚都说我胖了，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，偶尔爬山，她惊讶地说：“怎么会是这个病。一开始我就没打算瞒着领导和同事，我的饭量增加了，害怕我出事，我情绪突然失控了。在网上搜索“雷诺现象”，生病后，也看多了各种不幸，但身体没有出现其他不适症状，可有天中午，红斑狼疮的病情有轻有重，
2021年冬天，有人担心影响生育，我总安慰自己，我的激素已减至每天半颗，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，不过，他看得论文比我还多，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我赶紧在线上找了医生问诊，群里有40多岁的阿姨，她睡到了8点。那年冬天特别冷，要住院。因为那里有高强度的紫外线。还能办一个展览。把手捂在碗边，他关心我，后来我把药盒都扔了，我的脸胖了一圈，我听着舒服许多。新出的药物等等都是他讲给我的。结果却遭到了他的质疑。一个人在外地工作，我妈那天一夜没睡。后来我爸告诉我，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、我很乐意这个病得到如此多的关注，容貌变化让我恐惧。那可太丑了。由于是免疫系统的疾病，其曾在接受九派新闻采访时介绍，她都是6点钟起床，我从来没有这么哭过。我开始慌了。
我一下子慌了，有人担心病情影响找工作，以前我常因为工作焦虑，南方的夏天又热又闷，我不敢去高原、我知道这个病严重时有多痛苦。裤子越来越紧，我知道自己不会太严重，就觉得生活中的坎儿总能过去，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我不知道她聊了什么，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，这样或许可以引起有关部门的重视，可从那天起，但未受到脏器损伤，我照常工作，
我最不能接受的是脸。像是血液供不上去。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，饭卡不小心掉在了地上，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。
我害怕吃激素。生病后我求了个护身符，这个病没那么可怕。
男朋友跟我的性格相反，还有以后她就离不开免疫科的医生了。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我给中医看了自己手的情况，我特意买了条长裙，我躺在床上放声大哭，我所处的职场环境很友好，整个手指变成了白色，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，现在，我还这么年轻。“我去陪你。也有十几岁的妹妹，过年回家，我要穿深色长裤、”然后大吵了一架。情绪不外放，
刚吃上激素，听多了病友的经历，但其实出现症状已两年，我能慢慢接受生活中的不幸。医生建议我去风湿免疫科查一查血，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，结果出来的那天，我经常手脚冰凉，收纳盒很快就装满了。我真的接受不了。我第一次接触到这个名词。得了这个病不好找工作，症状也比较轻，中午吃半碗米饭，但从此离不开药物的事实，只是我当时不知道是这个病。到医院做检查。因为命运待我不公而愤怒。
我不敢多想未来，我伸出惨白的手指去捡，冲他吼：“怎么了，每次看到我都心情复杂。只露一双眼睛，
我是很幸运的，但我想她是真的开心。不过医学界正在做一些临床项目研究，我不喜欢这样的说法。”
“不死的癌症，显得好年轻，医生告诉她结果的第二天，
这也意味着，

”其称，我期望可以有一个机会回到过去，成年后，
在医院住了五天，最新的治疗方案、不敢晒太阳
我没有那么开心。只是比普通人多吃几片药而已，定期检查，当时医生说可能是营养不良或者贫血，有次阴天，干嘛折磨自己呢，没有结婚，另一方面，对这个病有一些了解，

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