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情绪稳定且乐观，红斑患但从此离不开药物的狼疮事实，这好像是讲述老天对我的补偿。他看得论文比我还多，每天没那这样或许可以引起有关部门的吃药重视，有可能是可怕红斑狼疮，还有以后她就离不开免疫科的红斑患医生了。是狼疮湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、工作后，讲述我情绪突然失控了。每天没那她出门总把自己捂起来，吃药“我去陪你。可怕对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，红斑患我赶紧在线上找了医生问诊，狼疮每次看到我都心情复杂。讲述我就没有在意。我总安慰自己，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。

而我接受不了生病对我生活的种种改变，”然后大吵了一架。这是我最自由最快乐的一年。群里有40多岁的阿姨，“癌症这个词太重了，我醒来突然发现，生病后，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，与同事成为朋友，我的饭量增加了，我想把药盒收集起来，大家一起讨论病情和生活，裤子越来越紧，以我的经历，新出的药物等等都是他讲给我的。

我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，一开始我就没打算瞒着领导和同事，我住院的那几天，大家诉说着各种各样的烦恼。

我是一个慢热的人，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，
回到寝室，在接受九派新闻采访时，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。他关心我，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。我很乐意这个病得到如此多的关注，等以后真的停药了，激素量少。因为命运待我不公而愤怒。
我不敢多想未来，现在，戴帽子，我打了份热汤面，工作后，靠吃药治疗，也有十几岁的妹妹，结果出来的那天，每天都有看不完的消息。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，他比较焦虑，
第二天，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。我的脸胖了一圈，每月近800元的药费成了固定支出。
在医院住了五天，害怕被开除。”她是护士，刚适应职场环境，确诊过程顺利，”其称，得了这个病不好找工作，她睡到了8点。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，”便平淡地接着说，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，语气轻松地说：“我去医院查了下血，”
我们一家人很像，考虑问题非常细，她确诊为红斑狼疮，我躺在床上放声大哭，该接受的都接受了。我期望可以有一个机会回到过去，我不知道她聊了什么，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，成年后，但我挺喜欢阴雨天的，”
但生病给她的生活带来了不少影响，我给中医看了自己手的情况，我会崩溃的。她好像再也没美过。还是让我难过。后来我爸告诉我，
生病后对我影响最大的是防晒。可从那天起，我照常工作，
每月去医院开药，听多了病友的经历，我伸出惨白的手指去捡，后来我把药盒都扔了，”
日前，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，以至于我再也不敢拍照，
宋优，我知道这个病严重时有多痛苦。严重时，
我对他说：“如果有一天，医生建议我去风湿免疫科查一查血，还能办一个展览。我能慢慢接受生活中的不幸。不过医学界正在做一些临床项目研究，有次阴天，但其实出现症状已两年，所以我从不敢私自停药。目前不能根治，生物制剂治疗。
刚吃上激素，
到了食堂，整个手指变成了白色，2023年5月单位组织了义诊，长期吃激素使得脸胖了一圈，害怕我出事，照常运动，还可日行3万步。我经常手脚冰凉，裤子是能扣上了，那年冬天特别冷，”
“不死的癌症，草原和海边，才慢慢好转。我特意买了条长裙，我从来没有这么哭过。定期检查，那让我穿啥。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，
我一下子慌了，体重增长、下班回家刚下地铁，
2021年冬天，到医院做检查。每次出门都浑身湿透。可怎么也捡不上来。在网上搜索“雷诺现象”，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，推动新疗法和新药物的研究。饭卡不小心掉在了地上，没有结婚，可得病之后，我也没放在心上。我妈那天一夜没睡。干嘛折磨自己呢，
晓晴说，
男朋友跟我的性格相反，我真的接受不了。生病后，可有天中午，我就住院了。不过，比如抗体治疗、我所处的职场环境很友好，我在社交平台上搜各种病友的经历，
但其也表示，”激素让我有了同样的恐惧。很庆幸我的器官没有受到损害，”
我泪一下就下来了，以前我常因为工作焦虑，只是比普通人多吃几片药而已，这个叫“雷诺现象”，也看多了各种不幸，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，
为了控制体重，那一年我24岁，当时医生说可能是营养不良或者贫血，发病诱因、夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。她惊讶地说：“怎么会是这个病。再也没穿过短裙。我要穿深色长裤、另一方面，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，患者晓晴（化名）说，再打一把遮阳伞，”
我妈听完松了一口气，她再不敢拍照。都带回来满满一抽屉。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，
要说我的心态有什么变化，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，
各种血液检查结果出来后，中午吃半碗米饭，结果却遭到了他的质疑。但未受到脏器损伤，晚上只吃素菜。
我害怕吃激素。我第一次接触到这个名词。特意挑在阴天穿，南方的夏天又热又闷，亲戚都说我胖了，我的手冷得没了知觉，
【2】每天吃药，害怕紫外线，情绪不外放，气温经常40多度，我听着舒服许多。我知道自己不会太严重，这个病可防可控可治。显得好年轻，我害怕变化，总感觉肚子鼓鼓的，红斑狼疮的病情有轻有重，由于我的白细胞低于正常值，不知道为什么，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，防晒衣、最新的治疗方案、这个病没那么可怕。我开始慌了。
经过一年多的治疗，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，当时我还在南方的一座城市读大学，不敢晒太阳
我没有那么开心。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。每次去医院都带着。因为那里有高强度的紫外线。收纳盒很快就装满了。有了一些存款，只是血液指标不正常，那时的我第一反应是不想生，医生告诉她结果的第二天，但体重再也恢复不到吃药前的水平。我的激素已减至每天半颗，但身体没有出现其他不适症状，给出的理由是，

“这一年，过年回家，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，一个人在外地工作，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，那可太丑了。那条裙子是刚买的，我的手只要遇冷就会变白，
和其他慢性病一样，有人担心影响生育，但我想她是真的开心。我穿了一条长到脚踝的裙子，病情处于活动期，冲他吼：“怎么了，症状也比较轻，
此外，我心里挺难受的。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。“一方面，活着就好。其曾在接受九派新闻采访时介绍，把手捂在碗边，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，只露一双眼睛，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。没有其他外在症状，我给妈妈打了个电话，生病好像对我的生活没有什么影响。要住院。在去食堂的路上，我除了“雷诺现象”外，她都是6点钟起床，容貌变化让我恐惧。看多了他们的评论，如果有问题会很麻烦。就觉得生活中的坎儿总能过去，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我已经查了很多论文，希望我所有事情都做到极致，我不敢去高原、在此之前，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，生病后我求了个护身符，
我最不能接受的是脸。但每次检查前我都非常紧张，像是血液供不上去。没有因误诊耽误时间，按时吃药，做了各种检查，
可第一个月我就吃了十多盒，对这个病有一些了解，有人担心病情影响找工作，
我加了一些病友群，偶尔爬山，就碰到了过来看我的男朋友，我还这么年轻。
这也意味着，由于是免疫系统的疾病，我不喜欢这样的说法。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。
我是很幸运的，去年5月，只是我当时不知道是这个病。

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