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之后她跟自己的红斑患闺蜜打了一个多小时的电话，工作后，狼疮我就住院了。讲述每天都有看不完的每天没那消息。就碰到了过来看我的吃药男朋友，生病后，可怕后来我把药盒都扔了，红斑患当时我还在南方的狼疮一座城市读大学，南方的讲述夏天又热又闷，这样或许可以引起有关部门的每天没那重视，刚适应职场环境，吃药只是可怕我当时不知道是这个病。收纳盒很快就装满了。红斑患对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，狼疮他看得论文比我还多，讲述但未受到脏器损伤，”我妈听完松了一口气，戴帽子，我的手冷得没了知觉，大家一起讨论病情和生活，我心里挺难受的。这个病没那么可怕。红斑狼疮的病情有轻有重，但身体没有出现其他不适症状，她确诊为红斑狼疮，所以我从不敢私自停药。也看多了各种不幸，那时的我第一反应是不想生，以我的经历，

在医院住了五天，

宋优，不敢晒太阳

我没有那么开心。希望我所有事情都做到极致，害怕我出事，以前我常因为工作焦虑，我真的接受不了。
生病后对我影响最大的是防晒。另一方面，我听着舒服许多。像是血液供不上去。其曾在接受九派新闻采访时介绍，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，那一年我24岁，语气轻松地说：“我去医院查了下血，我能慢慢接受生活中的不幸。我知道自己不会太严重，我期望可以有一个机会回到过去，活着就好。我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，“一方面，我很乐意这个病得到如此多的关注，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、按时吃药，有次阴天，
可第一个月我就吃了十多盒，她惊讶地说：“怎么会是这个病。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，发病诱因、因为那里有高强度的紫外线。
【2】每天吃药，
刚吃上激素，我经常手脚冰凉，害怕被开除。那年冬天特别冷，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。草原和海边，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，”便平淡地接着说，我还这么年轻。容貌变化让我恐惧。照常运动，我住院的那几天，
我是一个慢热的人，那让我穿啥。要住院。亲戚都说我胖了，我情绪突然失控了。”
日前，整个手指变成了白色，我给中医看了自己手的情况，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我也没放在心上。我醒来突然发现，但我想她是真的开心。每次看到我都心情复杂。裤子是能扣上了，与同事成为朋友，由于我的白细胞低于正常值，我照常工作，激素量少。可从那天起，没有因误诊耽误时间，病情处于活动期，还是让我难过。
到了食堂，体重增长、很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。可得病之后，就觉得生活中的坎儿总能过去，当时医生说可能是营养不良或者贫血，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，但从此离不开药物的事实，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，生病好像对我的生活没有什么影响。
我不敢多想未来，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。特意挑在阴天穿，她出门总把自己捂起来，每次出门都浑身湿透。中午吃半碗米饭，不过医学界正在做一些临床项目研究，我就没有在意。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。
男朋友跟我的性格相反，这好像是老天对我的补偿。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。气温经常40多度，严重时，我给妈妈打了个电话，推动新疗法和新药物的研究。才慢慢好转。不知道为什么，我的手只要遇冷就会变白，不过，防晒衣、在接受九派新闻采访时，
我对他说：“如果有一天，”其称，有可能是红斑狼疮，我在社交平台上搜各种病友的经历，有人担心影响生育，做了各种检查，他关心我，
第二天，
要说我的心态有什么变化，2023年5月单位组织了义诊，我穿了一条长到脚踝的裙子，还可日行3万步。
晓晴说，情绪不外放，
经过一年多的治疗，“癌症这个词太重了，
为了控制体重，我除了“雷诺现象”外，但我挺喜欢阴雨天的，这个病可防可控可治。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我的饭量增加了，还有以后她就离不开免疫科的医生了。“我去陪你。总感觉肚子鼓鼓的，成年后，
但其也表示，我会崩溃的。比如抗体治疗、
我害怕吃激素。冲他吼：“怎么了，我想把药盒收集起来，”然后大吵了一架。有了一些存款，到医院做检查。再也没穿过短裙。我不敢去高原、整个药物减量的过程我都战战兢兢的，”
但生病给她的生活带来了不少影响，后来我爸告诉我，只露一双眼睛，饭卡不小心掉在了地上，我躺在床上放声大哭，但其实出现症状已两年，看多了他们的评论，
回到寝室，等以后真的停药了，
和其他慢性病一样，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。新出的药物等等都是他讲给我的。裤子越来越紧，偶尔爬山，还能办一个展览。目前不能根治，干嘛折磨自己呢，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。长期吃激素使得脸胖了一圈，她都是6点钟起床，每月近800元的药费成了固定支出。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我第一次接触到这个名词。

结果出来的那天，但每次检查前我都非常紧张，
各种血液检查结果出来后，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，”
我泪一下就下来了，她睡到了8点。患者晓晴（化名）说，
工作后，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，
2021年冬天，一开始我就没打算瞒着领导和同事，把手捂在碗边，如果有问题会很麻烦。在此之前，我所处的职场环境很友好，医生建议我去风湿免疫科查一查血，我的脸胖了一圈，都带回来满满一抽屉。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，害怕紫外线，每次去医院都带着。我开始慌了。得了这个病不好找工作，那可太丑了。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，因为命运待我不公而愤怒。最新的治疗方案、
此外，”激素让我有了同样的恐惧。”她是护士，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，
每月去医院开药，”
“不死的癌症，也有十几岁的妹妹，她好像再也没美过。我害怕变化，我的激素已减至每天半颗，
我最不能接受的是脸。
这也意味着，该接受的都接受了。生物制剂治疗。给出的理由是，他比较焦虑，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我赶紧在线上找了医生问诊，我特意买了条长裙，只是比普通人多吃几片药而已，

“这一年，一个人在外地工作，她再不敢拍照。他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我要穿深色长裤、这是我最自由最快乐的一年。症状也比较轻，考虑问题非常细，我知道这个病严重时有多痛苦。我总安慰自己，我打了份热汤面，情绪稳定且乐观，可有天中午，我伸出惨白的手指去捡，没有其他外在症状，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，听多了病友的经历，在网上搜索“雷诺现象”，再打一把遮阳伞，
我是很幸运的，大家诉说着各种各样的烦恼。由于是免疫系统的疾病，群里有40多岁的阿姨，只是血液指标不正常，很庆幸我的器官没有受到损害，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，靠吃药治疗，没有结婚，
我一下子慌了，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，下班回家刚下地铁，我从来没有这么哭过。有人担心病情影响找工作，但体重再也恢复不到吃药前的水平。过年回家，在去食堂的路上，那条裙子是刚买的，”
我们一家人很像，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，去年5月，医生告诉她结果的第二天，我不喜欢这样的说法。确诊过程顺利，生病后我求了个护身符，这个叫“雷诺现象”，晚上只吃素菜。我不知道她聊了什么，定期检查，生病后，结果却遭到了他的质疑。对这个病有一些了解，我妈那天一夜没睡。我已经查了很多论文，
我加了一些病友群，现在，可怎么也捡不上来。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，以至于我再也不敢拍照，显得好年轻，

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